En la atención del colectivo de personas con discapacidad en España, han ejercido un papel fundamental las asociaciones y fundaciones, las cuales estaban constituidas en la mayoría de los casos por familiares de estas personas. Este papel clave que jugaron las asociaciones de discapacidad como grupos de ayuda mutua desde la 2ª mitad del Siglo XX y, principalmente, desde la transición democrática hasta nuestros días, se ha desarrollado en dos vertientes distintas y, podría decirse, paralelas: por un lado, una vertiente asistencial (ya que la atención de las necesidades del colectivo no era cubierta por el Estado) y otra, reivindicativa (de reconocimiento de derechos y visibilización de las personas con discapacidad).
Si se realizara un análisis exhaustivo de cómo se configuran en la actualidad dichas organizaciones y cómo ha sido su evolución desde que se fundaron las primeras entidades, podríamos tener un completo panorama de cómo se conforma el tejido asociativo de las personas con discapacidad. Algunas características han sido su especialización en función del tipo de discapacidad y el papel que las familias juegan en la prestación de apoyos según el tipo de discapacidad. Las asociaciones de discapacidad se han desarrollado de un modo cada vez más segregado y atomizado de acuerdo a la especialización por tipos y subtipos de discapacidades. Así, valga el ejemplo de las entidades de discapacidad intelectual, surgieron asociaciones específicas de síndrome de Down o de Trastornos del Espectro Autista (TEA). A
su vez, estas últimas, se empiezan a disgregar entre aquellas que se refieren al síndrome de Asperger, aquellas que se refieren al síndrome de Rett, etc. El contenido común que les une, la discapacidad, se difumina.
De tal forma el movimiento asociativo en el mundo de la discapacidad es cada vez más reducido y disperso, organizado en base a la asistencia y atención a las limitaciones funcionales de las personas y no en base a las situaciones de desigualdad que experimentan conjuntamente como colectivo.
El reconocimiento de derechos de las personas con discapacidad en España, así como su visibilidad social, ha crecido al mismo tiempo que las organizaciones de apoyo, prestación de servicios y defensa de derechos han aumentado en número, se han diversificado e incluso, puede afirmarse, se han atomizado.
La menor dimensión de las asociaciones reduce la productividad respecto a sus homólogas y les impide crear tanto empleo. Está comprobado que las entidades más grandes son más sólidas, resisten mejor la crisis y hacen de efecto tractor de otras más pequeñas. El tejido empresarial español se encuentra formado por 3,24 millones de empresas activas, de las que tan sólo el 0,7% cuenta con más de 50 trabajadores, frente al 3% de Alemania o el 1,2% de media
de la Unión Europea. El hecho de que nuestras asociaciones sean más pequeñas no supone solo que presenten una labor social menor, que por supuesto lo hacen, sino que tienen una productividad y una competitividad inferiores a las mayor tamaño.
Alumbrar sinergias o incluso fusiones entre asociaciones puede generar infinidad de beneficios de representación, acción y defensa de las personas con discapacidad y sus familias, que superen la atomización y dispersión que caracteriza a la discapacidad organizada.
Unir asociaciones no tiene por qué significar desnaturalizar su misión asociativa que puede y debe permanecer como un valioso activo. El objetivo principal de la reversión de la situación es la optimización de los recursos públicos y privados, ampliación de servicios, así como el aumento de la influencia social y política.
Frente a la atomización asociativa, apostamos por un modelo “molecular“: átomos unidos por fuertes enlaces que forman nuevas estructuras más complejas, eficaces, estables, sólidas, polivalentes, eficientes, innovadoras, influyentes, solventes y sostenibles. Este es el modelo en el que creemos y en el que pretendemos avanzar para construir un mejor
futuro para las personas con discapacidad intelectual de Almería
Opinión
El alma de ASPAPROS
La familia tiene un papel fundamental en el desarrollo de sus integrantes. Para las personas, la familia es el primer espacio donde aprendemos a desenvolvernos como individuos que integran una sociedad. Es mediante la interacción con nuestros padres y hermanos que formamos nuestro carácter y valores.
Gran parte de nuestras vidas la pasamos unidos a un núcleo familiar, ya sea en la familia en la que nacemos o la que formamos. La familia influye de forma determinante no sólo en los distintos ámbitos de calidad de vida, también en quién somos y quién seremos. En familia aprendemos a relacionarnos con otras personas, a cómo resolver los conflictos, a compartir con otros, y por supuesto, las reglas básicas del vivir en sociedad. Aprendemos a mirar el mundo y ubicarnos en él. Aprendemos normas, y formamos nuestro sistema de creencias y valores. Es decir, es la primera instancia que nos enseña a creer en algo, y comportarnos según unos valores.
La primera red de apoyo emocional que tenemos a lo largo de nuestra vida, incluso antes de nuestras amistades, es nuestra familia, es el primer referente en este sentido. Nuevamente, situándonos en el comienzo de nuestras vidas,
es justamente nuestra familia quien nos enseña a ponerle nombre a lo que sentimos, a lidiar con la frustración, a desarrollar nuestra autoestima y donde aprendemos cómo reaccionar ante diversas situaciones. La familia nos ofrece apoyo físico ante la enfermedad o la discapacidad, aportando todas las necesidades materiales básicas, vestido, comida, sanidad, ….
Uno de los grandes atributos que nos entrega nuestra familia es el sentido de pertenencia a algo que juega un papel fundamental a lo largo de nuestra vida constituyéndonos como seres únicos. La familia es base de la inclusión social y sociabilización, suministradora de apoyo emocional, nos proporciona identidad, bienestar material, protección. Pero por encima de todo la familia es una proveedora de amor incondicional.
Qué es la vida sin el amor, el sentimiento de ser dignos de que nos quieran y que nos amen a pesar de las noches en vela cuando somos bebés, la deshonra de la primera mentira, los disgustos de las malas notas, los sinsabores de las discusiones domésticas, la frustración por la desobediencia, la estúpida adolescencia, la decepción de los sueños incumplidos, sentimientos que todos hicimos padecer y que padeceremos. La argamasa de la familia es el amor, sentimiento no condicionado y que solo encontraremos en la piedra angular de la sociedad.
Para la mayoría de las familias de personas con discapacidad intelectual los sinsabores son más intensos y se mantienen a lo largo de toda la vida demandando mayores cotas de abnegación y amorosa entrega dentro del núcleo familiar.
Cada familia de persona con discapacidad intelectual es como una célula en el organismo complejo de la asociación. Aunque similares en lo esencial cada célula tiene diferencias en su estructura, no es lo mismo una neurona que un hepatocito, un linfocito que un neumocito, pero todas ellas son necesarias y valiosas tanto por sus propias capacidades como por estar interconectadas con otras conformando órganos que tienen diferentes funciones y que al asociarse y formar parte de un mismo cuerpo están regadas con la misma sangre, estimuladas por las mismas hormonas y enervadas por el mismo sistema nervioso.
Y nos podríamos preguntar cuál es la sustancia inmaterial que anima este organismo. El alma de ASPAPROS no es otra que la suma del amor incondicional hacia nuestros hijos que reside en cada familia que unidas, coordinadas, formadas, capacitadas, dinamizadas y en sinergia, sin egos, sin vanidades, sin individualidades, movidas por el poderoso amor y la empatía, son un cuerpo social tan poderoso como bello, tan fuerte como delicado, tan necesario como infravalorado.
Juntos por la Misión TEA
Juntos por la Misión TEA
La misión de ASPAPROS manifiesta claramente el compromiso de la entidad hacia las personas con discapacidad intelectual y del desarrollo, y sus familias. Lo cual comprende no sólo a las personas que encajan en la definición de discapacidad intelectual: persona que no tiene la capacidad de aprender a niveles esperados y funcionar normalmente en la vida cotidiana; también las que presentan algún trastorno en el desarrollo como es el caso del autismo, aparejado o no a la discapacidad intelectual.
Los trastornos del espectro autista (TEA) engloban a un grupo heterogéneo de trastornos del neurodesarrollo que tienen en común la presencia de problemas para la interacción/comunicación social y la tendencia a mostrar intereses restringidos o conductas repetitivas.
Diversos estudios epidemiológicos realizados en diferentes países en los últimos años han mostrado de forma consistente dos características: el incremento progresivo en la prevalencia de los TEA a nivel mundial y la existencia de una gran variabilidad geográfica entre territorios, incluso dentro de un mismo territorio. En España no existe actualmente un registro oficial de casos de TEA, por lo que no conocemos con seguridad el número exacto de personas que hay en nuestro país. Por ello, manejamos las cifras de estudios epidemiológicos realizados en otras partes del mundo: a nivel europeo los estudios disponibles apuntan una prevalencia aproximada de 1 caso de TEA por cada 100 nacimientos (Autism-Europe aisbl 2015).
1 de cada 44 (o el 2,3%) de los niños de EE.UU. fueron identificados con Autismo según las estimaciones de la Red de Vigilancia del Autismo y las Discapacidades del Desarrollo (ADDM) de los CDC. La estimación de la prevalencia de 2021 en EE.UU. a partir de los datos recogidos en 2018 es aproximadamente un 241% mayor que las estimaciones del 2000
Además del evidente aumento del número de personas con autismo, según estudios científicos el trastorno tiene una serie de condiciones y riesgos asociados:
Alrededor del 40% de los niños y adolescentes autistas tienen trastorno de ansiedad comórbido.
Aproximadamente la mitad de los niños con Autismo pueden presentar síntomas de TDAH.
Los niños del espectro son más propensos que sus compañeros neurotípicos a sufrir problemas de sueño, gastrointestinales y de control de peso.
Los niños con Autismo también pueden tener un riesgo elevado de epilepsia.
Se estima que el 90% de los autistas pueden tener experiencias sensoriales atípicas.
Los individuos del espectro tienen un riesgo sustancialmente mayor de morir a causa de una lesión grave.
Los niños autistas tienen 160 veces más probabilidades de morir ahogados.
Los niños autistas tienen el doble de probabilidades de reportar pensamientos suicidas.
Los niños del espectro son más propensos a ser víctimas de acoso escolar.
Ante el evidente aumento de la prevalencia, las condiciones y riesgos asociados al autismo no nos podemos quedar de brazos cruzados. En el futuro de la asociación se diversificarán los servicios de apoyo, manteniendo siempre unos criterios éticos que sustenten buenas prácticas, así como las evidencias basadas en la experiencia, los avances científicos, y los derechos de las personas que presentan autismo, y sus familias, a recibir tratamientos de un alto valor ético y moral contrastado.
Propósito que se materealizará entre otras iniciativas en la edificación de un complejo multiservicios orientado exclusivamente a personas con autismo y sus familias comprendiendo una residencia, un centro de día, una centro de atención infantil temprana y un centro de formación en una parcela cedida por el Excmo. Ayuntamiento de Almería (ver página 5).
Siempre juntos por la misión TEA.
Storytellers de la inclusión
Entre sus manos o en la pantalla de su dispositivo tienen la trigésima Revista ASPAPROS. Un número ordinal redondo que celebramos con sobriedad pero con enorme satisfacción. 12 años poniendo el foco en la actualidad de ASPAPROS y dando todo el protagonismo a las personas con discapacidad intelectual, sus familias y amigos. Les recomiendo que entren en https://aspapros.org/?page_id=27462 y que hagan un viaje a través de la historia de la asociación repasando todos los ejemplares de la revista. Este viaje les permitirá hacerse una fiel idea de la lucha y labor de ASPAPROS, y todos los logros que se han conseguido a los largo de tantos años.
Si realizan con nosotros este viaje en el tiempo, podrán ver en la revista de abril del año 2011, en concreto en la página 4, la noticia titulada “ASPAPROS solicita terreno para nueva sede”. Esta fue la luz verde de salida a uno de nuestros sueños, el primero de muchos hitos informativos, que hemos reflejado fielmente en la Revista ASPAPROS sobre la puesta en marcha de un complejo de servicios sociales de atención a las personas con discapacidad intelectual en Almería capital. Desde entonces, y hasta la fecha, hemos dado cobertura a todo lo relacionado con los acontecimientos que han tenido lugar, tanto noticias que nos aceleraban el pulso de ilusión como otras que nos inundaban en la decepción. Pero más de una década después, en el dorso de esta editorial y a doble página, tenemos el inmenso placer de contarle que ese sueño hoy es real: Apertura de la residencia para personas con discapacidad gravemente afectadas (RGA) de Almería.
Desgraciadamente la alegría todavía no es completa puesto que la apertura del Centro de día contiguo a la Residencia está por alcanzarse pero lo conseguido hasta ahora es un gran paso y el 1 de diciembre del 2021 será uno de los días más importantes de la historia de ASPAPROS al incorporarse los primeros residentes a su nuevo hogar. El camino no ha sido fácil, con escasos acompañantes y muchos obstáculos que sortear pero finalmente las personas con discapacidad intelectual con grandes necesidades de apoyo de la capital, y sus familias, tienen un recurso cercano en el que apoyarse cuando las circunstancias así lo indiquen. La ventaja de esta instalación está en ser el resultado de los 20 años de experiencia que atesora la asociación en la gestión de recursos residenciales y centros de día, con lo que se han podido anticipar necesidades y se está en disposición de darle una respuesta inmediata.
En nuestro afán continuo de crecimiento y mejora, por creer que es el único camino para conseguir sinergias que nos permitan dar un servicio de mayor calidad, esta entidad ve en estas instalaciones un paso más del camino, aún no finalizado. Son muchas las necesidades de diversa índole que están por satisfacer y puntos que pulir de los servicios que ya se prestan, lo que supone una motivación para continuar en la búsqueda de soluciones para las personas con discapacidad, nuestra razón de ser.
Después de tantos años editando esta Revista, permítanos que nos podamos definir como contadores de historias, reales y apasionantes, en las que nos gustaría implicarlo a usted lector, si es que no lo está ya, para que forme una parte íntima de la misma. Nuestro viaje puede ser el suyo o quizás siempre lo fue y no lo sabía. Hoy Almería tiene la primera RGA para personas con discapacidad intelectual y nuestro deseo es que sienta que este logro, así como todos los de ASPAPROS, son los suyos, que son victorias comunes de todos los almerienses, y no de un colectivo o de una entidad. Que tiene un papel importante en esta historia que le contamos y que puede ser protagonista si se implica aún más: como socio, donante, voluntario, multiplicador en redes, comprando y recomendando productos de la asociación, participando en la carrera ASPAPROS,… Si somos la punta, ustedes son el astil y juntos formamos la flecha que va dirección a la diana de la inclusión y la calidad de vida.
¿Desinstitucionalización?
Hace más de 50 años un grupo de padres y madres de personas con discapacidad intelectual se unieron para fundar ASPAPROS. El porqué es fácil de entender: sus hijos no tenían ni una sola oportunidad de construir un futuro que no fuera vivir bajo las alas de sus padres hasta que estos murieran y que luego algún familiar los acogiera. Solo pensarlo es devastador, y eso mismo fue lo que sintieron los fundadores de nuestra asociación y por eso emprendieron un camino arduo en la búsqueda de oportunidades y una vida mejor para sus hijos y los de otros almerienses. Por eso siempre que escribo sobre ellos se me vienen a la cabeza los “pioneers” norteamericanos o los aventureros españoles en el nuevo mundo, porque en ambos casos huían de una realidad triste para ir en pos de sus sueños.
Soñadores sí, pero no en vano: fue gracias al esfuerzo de ASPAPROS que se construyó el primer colegio de educación especial de la provincia de Almería, el Princesa Sofía; el primer centro de atención infantil temprana (CAIT) y único durante muchos años; y los primeros, y exclusivos por décadas, talleres laborales hoy llamados ocupacionales. Cuando un pediatra concluía que un niño tenía discapacidad intelectual recomendaba a las familias ir a ASPAPROS para encontrar consuelo para sus corazones, pañuelo para sus lágrimas e insufladores de ánimo para sus almas. El pasado de la asociación, aunque con altibajos, ha sido crucial para la vida de innumerables almerienses, y el presente no lo es menos: X niños atendidos en terapias, hogar para X personas, centro para desarrollo de sus habilidades personales para X personas, centro de trabajo especial para X personas con discapacidad intelectual, X familias apoyadas, X voluntarios y una amplia acción social que comprende intervención con jóvenes, sensibilización, deporte, viajes, ocio, actividades en la comunidad y un largo etc. Todo esto bajo los más altos estándares éticos y de calidad, prueba de ello son la certificación en “Calidad Plena” de Plena Inclusión que solo compartimos con otras 5 entidades de España y que nos posiciona como referentes en la gestión excelente y la prestación de apoyos especializados. Sin olvidar la reciente acreditación de calidad del CAIT ASPAPROS con la puntuación más alta de toda Andalucía. Además de otros premios y reconocimientos públicos por parte de entidades y administraciones.
Pero para nosotros la más importante de las distinciones, es la que nos dan cada día las personas que asisten a nuestros centros y servicios así como las familias. Nos sentimos respaldados, valorados y apoyados por sus muestras de satisfacción, gestos de felicidad y por las felicitaciones que recibimos tanto en persona como a través de nuestras profusas redes sociales.
¿ASPAPROS ha sido y es eficaz en su propósito? Rotundamente sí. Seguimos compartiendo los mismos sueños que hace más de medio siglo aunque ya hayamos conseguido algunos de ellos. Y no estamos solos, cientos de entidades, asociaciones y fundaciones, en toda la geografía española están llevado a cabo una encomiable labor con las personas con discapacidad intelectual, mejorando su calidad de vida y apoyando proyectos de vida digna y plena.
De un tiempo a esta parte Plena Inclusión está promoviendo una nueva idea, la “desinstitucionalización”. ¿Y qué significa esta palabra tan difícil de pronunciar?. Según los vídeos que Plena inclusión ha publicado, es sacar a las personas de las instituciones.
Plena Inclusión no responde a cuestiones como: ¿qué recurso podemos ofrecer a quién por su discapacidad necesite apoyos que solo puedan recibir con personal e instrumental especializado durante las 24 horas del día?, ¿en qué domicilio puede residir quién no lo tenga?, ¿cómo podemos proteger de abusos cuando el contexto social que lo rodea es adverso?, ¿cómo se puede sustentar económicamente el acceso a servicios básicos y específicos a personas que sufren la deslocalización?, ¿cómo se puede garantizar la autodeterminación en su entorno, la inclusión social, el desarrollo personal o el ocio?. Todas estas cuestiones tienen su respuesta en las asociaciones y fundaciones, como ASPAPROS y muchas otras. Respuestas que mejoran la calidad de vida real de las personas con discapacidad por encima de sesgos idelógicos y ensoñaciones de los gurús de turno. La historia de ASPAPROS lo demuestra, hemos sido cruciales en la historia de Almería y en la de decenas de miles de familias. ASPAPROS seguirá siendo una proveedora excelente de felicidad, esperanza y seguridad para las familias.