Un respiro para nuestras familias

Tiempo de ASPAPROS 10.33
En Tiempo de ASPAPROS 10.33 hablamos de Respiro familiar y acompañamiento de Plena Inclusión Andalucía con Mercedes López la responsable del Servicio de Apoyo a Familias de ASPAPROS. Este programa está financiado por el 0,7 el IRPF.
Tiempo de ASPAPROS 10.33

El programa de respiro familias es un recurso de alto impacto en la calidad de vida de las familias que tienen a cargo a un hijo con discapacidad intelectual. Son muchas las situaciones a lo largo de la vida en las cuales la opción de dejar a nuestros hijos con alguien profesional y de máxima confianza es crucial. Hay muchas ejemplos: asistir a una cita médica o una pequeña intervención, un sepelio de un ser querido, un trámite legal como ir a notaría o un juicio,… Pero el programa de respiro familiar no solo está para todo esto, también viene a apoyar el derecho que tienen los padres al ocio normalizado, al esparcimiento y al disfrute de su propia vida. Porque son las familias las que soportan en gran medida la carga física y psicológica como cuidadores principales de sus hijos. Carga que tensiona las relaciones de pareja hasta el punto de provocar crisis de pareja, depresión y ansiedad.

Necesitamos familias sanas, fuertes y capaces de prestar los mejores apoyos a sus hijos para tengan una vida digna de ser vivida y para ello hay que cuidar a los cuidadores, tenemos que cuidar a las familias.

Closeup of a support hands

Entrevista a Antonio Sánchez de Amo

Andrés Repullo Casas (And): ¿Cuál ha sido tu primer contacto en tu vida con la discapacidad intelectual?.
Antonio Sánchez de Amo (Ant): En mi pre-adolescencia con 10 ó 12 años, en mi barrio del Tagarete, vivían dos personas que eran diferentes al resto. Una de ellas tenía “baja talla”, y existía también un hombre, mayor al resto de los chavales, que además de una discapacidad física, que era una “cojera”, tenía una parálisis cerebral con lo cual no tenía el mismo discurrir que tenemos el resto de los chavales en esos años. Todos los chavales en aquel entonces se reían y mofaban imitando jocosamente a esa persona con discapacidad. Pero con el tiempo, como es mi caso, cuando has recibido una educación religiosa cristiana y que además ahora tengo una enfermedad genética desarrollada a los 17 años y en consecuencia una discapacidad, no deja de pasarte por la cabeza que quizás has recibido un “castigo divino” por esas acciones de joven malintencionadas y el comportamiento equívoco a otras personas, y es fácil que se te pasen pensamientos miles…pero aunque quizás sean pensamientos sin una razón de ser ni un sentido lógico, no dejan de estar en tu cabeza tras descubrir la enfermedad que me avocó a la discapacidad.
Actualmente existe un debate con la denominada Ley Celaá, en la que se dialoga sobre la necesidad o no, de los centros especiales. Antes no existía ningún debate, directamente todos los que eran “diferentes” estaban juntos en una especie de ghetto y los que no eran diferentes estaban en otro sitio y hoy en día afortunadamente eso no ocurre y esa es la tendencia que debe de haber para que todo el mundo se desarrolle en igualdad de condiciones. Y lo que veo beneficioso, es la convivencia, para que el resto de chavales vea que hay diferencias, pero algunas diferencias serán muy positivas y en otras no tanto.
(And): ¿Cuáles crees que son los retos del presente y del futuro en el mundo de las discapacidad?
(Ant): En el presente creo que se está trabajando muy bien desde el movimiento asociativo, ya que hacía falta que calara un mensaje importante, pues cada vez que se utiliza la palabra “accesibilidad” salta el chip en la cabeza de cualquier persona, de la imagen de la silla de ruedas. Es decir accesibilidad significa “silla de ruedas y barrera arquitectónica” en el aspecto físico. Por eso considero que se está avanzando bastante ya que actualmente, la palabra accesibilidad abarca otros tipo de barreras y eliminación de ellas, en el terreno comunicativo y el aspecto cognitivo, y es importante que los políticos entiendan estos términos para facilitar las acciones arquitectónicas, en los productos, servicios de espacios, etc, para que se eliminen esas barreras. En el caso de la discapacidad intelectual, la barrera de la comunicación. Para que sea todo más comprensible. Para el futuro, pienso que en el terreno de la comunicación, en concreto en el diseño de páginas web hay mucho recorrido para la mejora. Los pictogramas e iconos sí facilitan algo más esa lectura aunque los diseñadores de páginas web no estén muy involucrados. Ellos quieren el sentido minimalista, y no puede ser, hace falta diseñar también para la comprensión, comunicación sensorial o el acceso físico. Arreglar algo mal construido conlleva más trabajo y esfuerzo que si se hace de primeras bien.
(And): Estamos galopando ante una crisis económica, social y sanitaria. ¿Qué crees que va a suceder este nuevo año 2021?
(Ant): En el mes de diciembre el Ayuntamiento de Almería, ha estado preparando los presupuestos del 2021 en todas las áreas, pero cuando ha llegado al área que nos compete, al mundo de la discapacidad, ha propuesto recortar de un 40% a 50% en ayudas que venían dándose en los dos últimos años. La reacción de la organización ha sido contundente en la no aprobación de los recortes, pues si nos recortan surgirán varios problemas de sostenimiento, mantenimiento de proyectos, etc…Y esto ha generado que las organizaciones se unan generando presión y fuerza que el Ayuntamiento ha reculado y ahora el recorte en algunos casos será de un 5% y otros del 0%. La fortaleza de las asociaciones es la que debe de proteger al mundo de la discapacidad aún teniendo el riesgo de recortes. Estamos en un momento de competencia frontal con otros sectores que también lo están pasando mal, pero debemos ser solidarios, pues lo recursos económicos públicos, sabemos que no son infinitos, pero aunque es un derecho de las organizaciones y las personas con discapacidad el demandar más apoyo económico, debemos ser conscientes de que no podemos estar pidiendo de manera ilimitada. Debemos saber pedir y parar a la hora de pedir. Pues debemos ser consciente que gracias a otras personas que están produciendo, nosotros podemos acceder a unas ayudas para nuestro sector. Por tanto si ahora un sector de la población no puede producir por el problema de la pandemia y están en apuros, debemos ser solidarios y dejar que nos recorten. Debemos entenderlo así. Otra cosa es que esos recortes sean por gastos superfluos a la administración, ahí no debemos bajar la guardia y debemos ser tajantes en la negación a esos recortes.
(And): ¿Qué cosas nuevas te gustaría hacer, es decir, nuevas plataformas, nuevos medios, nuevos retos como conseguir sensibilizar más a las personas sobre el mundo de la discapacidad?.
(Ant): Llevo en Verdiblanca más de 20 años y siempre he intentado que tuviéramos programas de sensibilización y divulgación, y es una cuestión de formación profesional al ser comunicador-periodista, quizás siempre he abarcado más esas tareas, aparte de que siempre me gustó investigar e innovar para poder avanzar al mismo fin: llegar a la población específica y general de la sociedad.
En un espacio inmediato, estoy abierto a todas las herramientas de comunicación que vayan surgiendo. En el proceso de confinamiento se hizo muy popular la utilización de Instagram para la comunicación de las personas. En Verdiblanca no se le estaba dando el uso adecuado y decidí que era una oportunidad para tener otra vía de comunicación con otra gente y nos va bien, ahora tenemos un centenar de personas que ven las charlas que semanalmente hacemos por Instagram. Las apps como Zoom, nos ha permitido poder vernos las caras y realizar sesiones con personas con discapacidad, aun no teniendo asistencia presencial.
Y esta actualización en redes como Instagram, Twitter, Facebook, etc, nos lleva a generar más movimiento por estos medios y seguir la corriente de la actualidad, sin menospreciar a los que utilizan otro tipo de medios. Hay que estar a la vanguardia de la comunicación actual, porque es necesario para nuestra visibilización.
(And): ¿Qué crees que le falta al tejido asociativo, para ser más eficaz a la hora de perseguir sus objetivos?
(Ant):La atomización del movimiento asociativo es tan elevadamente brutal, que hace que seamos competidores entre nosotros, y esto ocurre tanto en la discapacidad física como en la discapacidad intelectual, en cambio esto no ocurre entre el mundo de la discapacidad de personas ciegas, puesto que para ellos solo existe una asociación: la ONCE.
Y dentro de la ONCE tienen una estructura de organización interno donde tienen partidos políticos, sindicatos, y entre ellos debaten lo que quieren ofrecer a sus asociados, es algo interno, para ellos. Sin embargo en el movimiento de la discapacidad física e intelectual es justo al contrario, es decir… si no estoy de acuerdo con el sistema de una asociación, la o las personas que no están de acuerdo, montan otra asociación y así sucesivamente, con lo cual esto debilita el movimiento asociativo. Es fundamental que hagamos un esfuerzo y si una entidad está débil y está apunto de desaparecer, lo ideal sería integrarse en otra asociación, y que esa asociación más fuerte pueda atender las necesidades que existen más específicas. De hecho hay muchas asociaciones que intentan atender la especificidad de algún punto concreto de las discapacidad.
(And): ¿En vuestra plantilla, tenéis también a personas con discapacidad Intelectual?
(Ant): Sí, no recuerdo ahora mismo cuantos, pero sí tenemos, claro. El porcentaje más elevado es de personas con discapacidad sensorial, aunque de datos sobre la mesa, no sabría decirte con exactitud. (And): Cuál es el camino que vais a seguir, para fomentar el empleo a las personas con discapacidad?
(Ant): Actualmente la prioridad que tenemos es no destruir empleo, más que el crearlo. Es fundamental mantenerlo. Afortunadamente más del 95% de los clientes que tiene VerdiBlanca son la Administración pública, esto nos da una sensación de seguridad en el empleo, ya que la principal línea de negocio que tiene nuestro centro especial de empleo, es el servicio de limpieza. Y la limpieza es hoy en día esencial, para luchar contra cualquier otro virus que siga viniendo.
En este sentido, estamos tranquilos. Pero lógicamente, nosotros tenemos licitaciones con estancias de tiempo en la administración con lo cual debemos seguir demostrando que hacemos bien nuestro trabajo.
Pero está claro que debemos seguir compitiendo aunque seamos un centro especial de empleo, y competimos en igualdad de condiciones que el resto de empresas ordinarias. Con lo cual, cuando vamos a una licitación, debemos ser agresivos y competitivos no solamente con nuestra propuesta técnica, si no también con nuestra oferta económica.
Verdiblanca tiene actualmente 670 trabajadores entre el CEE y la sociedad limitada. En la sociedad limitada tenemos un 10% de personas con discapacidad y en en el centro especial de empleo más de un 75% de personas con discapacidad. Para mantener la actividad del servicio contamos con un servicio de orientación laboral, ”Andalucía Orienta” que nos ayuda a crecer. Dentro de Verdiblanca, tenemos la estructura de personal administrativo, para poder gestionar los 670 puestos de trabajo. Si crecemos en personas para gestionar, también necesitamos más espacio físico, que ahora mismo no tenemos.
Por tanto sí que es necesario crecer a nivel físico, para tener más personal y poder gestionar la inclusión laboral y poder aumentar servicios que sí que necesitan personas con discapacidad en Almería.
(And): En el ámbito personal. Cuando te despiertas cada mañana, ¿qué es lo que te hace ilusionarte y levantarte con energía?.
(Ant):Creo que a la gran mayoría de personas, al escuchar el despertador y despertarse, lo que desean es darse media vuelta y seguir acurrucado abrazado a la almohada… (Risas).
Ahora te despiertas y con ganas o no, pienso en que hay que seguir luchando contra las barreras arquitectónicas, contra la incomprensión, etc… pero no lo pienso, simplemente me levanto y avanzo sin parar en todo el día, incluso a deshoras cuando se me ocurren ideas, porque pienso mucho en el trabajo, porque lamentablemente hay mucho que hacer en este mundo y sobre todo cuando se tiene, tantos trabajadores a cargo y servicios.
(And): Antonio, eres un hombre humilde y no me lo vas a reconocer, pero eres un referente en el mundo de la discapacidad en Almería. Ese hecho, ¿te supone una carga de responsabilidad, o lo llevas con naturalidad? (Ant): Antes de ser Presidente, (y a pesar de que mis amigos me renegaban mucho…), iba con una silla eléctrica por la calzada, en lugar de ir por la acera, debido a la gran cantidad de barreras arquitectónicas que tiene la ciudad y eso me ha supuesto una gran cantidad de broncas de conductores que no tienen idea de los motivos que me conllevan a ir por la carretera. Pues desde que soy presidente ya no voy por la calzada. Porque me pueden reconocer…(Risas)
Pero me siento mucho más tranquilo, cuando con mi ejemplo enseño a niños, por ejemplo en un semáforo, aunque no venga nadie no cruzo, y es una satisfacción enseñar con el ejemplo.
En definitiva al ser Presidente y tener esta “carga” he generado más conciencia cívica, ya que todo lo que dices o hagas públicamente se va a analizar por muchas personas y tienes la responsabilidad de ser ecuánime y eso conlleva a respetar todas las sensibilidades, tanto las políticas, como ideológicas, religiosas, o de conciencia. Creo que eso va en el cargo. El otro dia vi una entrevista de “Loquillo” y le preguntaban que cómo se veía en el futuro, y él respondió, que en el futuro seguiría “molestando “(risas)…
Y yo que siempre he sido muy imprudente en mis comentarios, en mis palabras… ahora soy más comedido. Creo que represento a muchísima gente y como tal debe respetar lo que esperar de su “líder” y para poder liderar debes ser respetuoso tanto con ellos, como con los contrincantes y claro está, con los que hay que negociar determinadas cuestiones que irán en beneficio de todos. No significa que sea con esto complaciente, para nada. Soy contundente en las cosas que tengo que decir, pero cuidando como lo digo.
(And): Muchísimas gracias por esta nutrida entrevista Antonio.
(Ant):A vosotros .

Campo contrario

Cortometraje sobre la Marisa García.

Los aficionados al fútbol saben lo que significa jugar en campo contrario: la incomodidad del desplazamiento, el vestuario pequeño que en ocasiones no tiene ni agua caliente, los silbidos del público desde el calentamiento y sin el ánimo de tu hinchada. Tirar un penalti en esas condiciones es, si cabe, más difícil todavía porque el sonido ambiente se vuelve ensordecedor y el campo parece tronar. En esas condiciones los grandes se consagran y confirman lo que son. No se amilanan, no le tiemblan las piernas y ejecutan la pena máxima con naturalidad. Marquen o fallen siguen adelante con su objetivo que no es un penalti, ni un partido, sino el campeonato. Así es nuestra amiga Marisa García y este corto es un homenaje para ella.  

Entrevista a Aurora Rustarazo, psicóloga de la Asociación Española Síndrome Prader Willi.

Es el Síndrome de Prader-Willi (SPW), es una enfermedad rara, es decir, de escasa incidencia, y es conocido como el síndrome de los mil síntomas. Se estima que en España hay 2000 personas afectadas.

La falta de información, el desconocimiento y el escaso apoyo que las administraciones ofrecen provocan que estas personas, y sus familias, sufran a lo largo de su vida innumerables situaciones de sufrimiento y, en demasiadas ocasiones, acaban aisladas.

El pasado 30 de mayo se celebró el Día Internacional del Síndrome Prader Willi, con la finalidad de dar a conocer y sensibilizar a la población acerca de esta enfermedad poco frecuente y por ello entrevistamos a Aurora Aurora Rustarazo, psicóloga de la Asociación Española Síndrome Prader Willi.

No repito las cosas porque quiero. No grito porque quiero. No robo comida porque quiero. No miento porque quiero. No rompo cosas porque quiero. No como sin parar porque quiero. Y así hasta mil síntomas que, en ocasiones, se confunden con otras situaciones y dificultan la vida de quienes sufren esta enfermedad rara, la de sus familias y la de muchas personas que forman parte de su vida.

Presidenta de la AESPW, Mª Ángeles Zarza

Accesibilidad cognitiva y autodeterminación

Tiempo de ASPAPROS 10.32
Tiempo de ASPAPROS 10.32

En el programa de esta semana entrevistamos a Mara Martínez, Logopeda de ASPAPROS y experta en comunicación y accesibilidad cognitiva, sobre las claves de la accesibilidad cognitiva como un catalizador de la autodeterminación de las personas con discapacidad intelectual.

La enigmática adivinanza nos la trae Ana María Sánchez y las noticias Sonia Giménez de los autogestores de ASPAPROS en Viator.

Concluimos con un fantástico poema sobre la amistad en la voz de Javier Pérez.

Cartel del grupo de formación de familias de ASPAPROS sobre accesibilidad cognitiva

Entrevistamos a Ruth Cabezas Ruiz

Ruth Cabezas Ruiz, profesora del departamento de Motricidad Humana y Rendimiento Deportivo de la Facultad de Ciencias de la Educación de la Universidad de Sevilla, nos habla sobre la batería SAMU-DIS-FIT que valora la condición física de las personas con discapacidad intelectual.

Emprendimiento social y SROI

Tiempo de ASPAPROS 10.29

Tiempo de ASPAPROS 10.28

Tiempo de ASPAPROS 10.29
Raúl Contreras

Entrevistamos a Raúl Contreras, empresario, economista y emprendedor social de la red Ashoka, además de cofundador de NITTÚA. Gracias al trabajo de Raúl 10 universidades españolas han trabajado juntas para el desarrollo de la Cátedra de Economía Social. El proyecto de banca ética de FIARE se ha constituido ya como un proyecto a nivel europeo y es una realidad en la comunidad valenciana. Entre otras iniciativas, Raúl lanzó en 2020 ERESS, una escuela rural para el fomento del emprendimiento social en las zonas más remotas de España.

Las noticias de los autogestores y la adivinanza la trae María José Martínez y Emilio Lahoz recita un bello poema.

Hasta siempre Emilio.

Emilio Morillas Batlles, personal de mantenimiento de ASPAPROS, ha falleció el pasado domingo por la tarde a la edad de 53 años, después de una grave enfermedad. Emilio ha sido trabajador de ASPAPROS durante 19 años, desde el inicio de la actividad del complejo de la asociación en Viator.

Emilio ha dejado una honda huella en los corazones de todos los miembros de la familias ASPAPROS, por su simpatía y cercanía. En cada rincón de ASPAPROS podemos ver ejemplos del fruto de su trabajo artesano sobre todo con la madera.

Fuera de ASPAPROS también ha sido muy querido por familiares y amigos, además de muy apreciado por en su faceta de luthier en el ámbito de la cultura y el flamenco.

Lamentamos profundamente el fallecimiento de nuestro compañero Emilio. Toda la familia ASPAPROS recordará su enorme profesionalidad y su carácter noble y divertido que siempre demostró con todos los que tuvimos el placer y honor de compartir vida.

Nuestro más sincero pésame para su familia y sus amigos.

D. E. P.

Video homenaje de la familia de Emilio

Evaluación de la condición física de las personas con discapacidad intelectual

Tiempo de ASPAPROS 10.28

La Fundación SAMU y la Universidad de Sevilla han creado una herramienta pionera a nivel nacional e internacional: la batería SAMU-DIS-FIT que valora la condición física de las personas con discapacidad intelectual.

Entrevistamos a Ruth Cabeza Ruiz, profesora del departamento de Motricidad Humana y Rendimiento Deportivo de la Facultad de Ciencias de la Educación de la Universidad de Sevilla. Ruth ha desarrollado junto a la Fundación SAMU dos proyectos de investigación en los que profundiza en la condición física de las personas con discapacidad intelectual.

Las noticias de los autogestores las traen Javier Pérez y Manolo Torres, la adivinanza Federico y Marisa García recita un poema personal de José Miguel Hidalgo.

Depoadap-Aspapros logra la 4º plaza en el campeonato andaluz

El conjunto almeriense de fútbol sala se consolida con este resultado en la Primera División regional y comienza a preparar su próxima participación en el Campeonato de España.

El equipo de futbol-sala Depoadap-Aspapros ha participado en el  IV Campeonato andaluz de Futbol Sala, organizado por la Federación Andaluza de Deportistas con Discapacidad Intelectual( Fanddi) en la localidad granadina de Loja, donde han participado un total de 22 de equipos de toda la región. La competición se ha desarrollado en el Pabellón municipal de que aquella localidad.

El equipo almeriense, que el año pasado, en su primera participación, logró el subcampeonato andaluz, en esta edición ha participado en la Pimera División con un total de 12 equipos en esta categoría. La delegación almeriense estuvo compuesta por siete jugadores y su entrenador, Julio García, y prepararon su participación en el evento deportivo con mucha ilusión, encontrándose en esta edición con un gran nivel deportivo.

En el primer partido se enfrentaron al equipo CD Sobre 2 ruedas Bike al que ganaron por un amplio marcador.  Posteriormente jugó contra el potente equipo del Afanas Cadíz, perdiendo el encuentro. Esta derrota hizo que jugase el tercer y cuarto puesto contra el CD Bailen, realizando un gran partido, aunque finalizando en cuarta posición en el campeonato.

Los jugadores están contentos por su participación en el campeonato, así como por el  cuarto lugar  conseguido de 12 equipos participantes, lo que se consolida en la Primera División de Fanddi Andalucía,  y van a seguir entrenando para su futura participación en el Campeonato de España de Futbol Sala, que organizará Feddi para finales del presente año en la localidad murciana de Cartagena.