Es el Síndrome de Prader-Willi (SPW), es una enfermedad rara, es decir, de escasa incidencia, y es conocido como el síndrome de los mil síntomas. Se estima que en España hay 2000 personas afectadas.
La falta de información, el desconocimiento y el escaso apoyo que las administraciones ofrecen provocan que estas personas, y sus familias, sufran a lo largo de su vida innumerables situaciones de sufrimiento y, en demasiadas ocasiones, acaban aisladas.
El pasado 30 de mayo se celebró el Día Internacional del Síndrome Prader Willi, con la finalidad de dar a conocer y sensibilizar a la población acerca de esta enfermedad poco frecuente y por ello entrevistamos a Aurora Aurora Rustarazo, psicóloga de la Asociación Española Síndrome Prader Willi.
No repito las cosas porque quiero. No grito porque quiero. No robo comida porque quiero. No miento porque quiero. No rompo cosas porque quiero. No como sin parar porque quiero. Y así hasta mil síntomas que, en ocasiones, se confunden con otras situaciones y dificultan la vida de quienes sufren esta enfermedad rara, la de sus familias y la de muchas personas que forman parte de su vida.
Presidenta de la AESPW, Mª Ángeles Zarza